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(中央社記者陳偉婷台北16日電)多數家長遇到重病的孩子,常不惜一切資源,希望救到底;但專家認為,無效的醫療讓患者痛苦,增加家屬療傷困難,「想善終必須準備」,有時候放手才是最好的選擇。

台灣安寧緩和治療發展數十年,已逐漸扭轉「安寧等於等死」的刻板印象,但在兒童安寧療護上,發展仍有瓶頸,多數家長仍會抱著「孩子的一生還長」的想法,希望給孩子一個機會。

台大醫院安寧緩和醫療病房主任姚建安受訪時表示,台大安寧病房成立20多年來,照顧超過1萬名患者,但18歲以下兒少,不到百例,僅佔不到1%。

姚建安說,多數家長都會捨不得小孩、不能接受現實,總認為「怎麼可能沒有希望呢?」,加上主治醫師也多能同理家長心情,要直說孩子沒機會存活「也是超級無敵煎熬」,含糊的說法就可能讓家長認為「還有生機」,一定要拚到底。

無效的治療,給患者和家屬帶來的是更多的哀傷和難痊癒的心理傷口。姚建安說,很多家長不想放棄,忙著一路救到底,失去家人好好道謝、道歉、道愛、道別的機會,不僅對患者造成很大的折磨,家屬同樣要面對親人離世的傷痛,常是等親人過世後,才發現心中空了一個大洞難以彌補。

台大醫院小兒部兒童胸腔與加護醫學科主任呂立受訪時表示,曾在路上遇到一名父親,行屍走肉一般的走著,原來是他孩子因癌症過世,但多年來還是沒辦法走出傷痛。當家人死去,「心中的苦常常不知道對誰訴說」,如果可以及早準備,不管對患者或家屬都有好處。

呂立說,孩童生病時,家長常怕孩子傷心,不願意告訴孩子病情;且曾經有孩子早就已經知道自己的身體狀況,但怕爸媽擔心,選擇裝傻。孩子要面對什麼樣的治療處置,則多是家長幫忙決定。

「我們常以為是幫對方設想,但其實是剝奪對方的權利」,呂立說,台灣多數家長都會抗拒安寧,醫師若主動談了,可能換來拒絕溝通,但無效的醫療不會讓孩子過的比較好,父母若能轉念,也給自己更多時間面對孩子離世的衝擊。

罹患惡性周邊神經髓鞘瘤的侑賢,選擇安寧緩和治療走完人生最後一段路,日前祥和離世。侑賢媽媽曾雅玲說,很感謝醫師直白、誠實的告知,侑賢已經沒有治癒的機會,讓她斷了要拚到底的念,有更多時間和孩子相處,讓孩子了解生死之道,也及早安排後事,在多次預演下,讓侑賢的死亡完美而沒有遺憾。

「善終是要經過準備,不會平白從天上掉下來」,姚建安說,放棄跟放手不一樣,放手是不要讓孩子繼續受苦,尋求不痛苦的治療方式,安寧緩和就是一種,不一定執著非要用某一種方式不可。

姚建安說,兒童安寧緩和治療發展遇到瓶頸,除了家長的難放手的心態,醫師在解釋病情時,可能也要能堅定的告訴家長病情的發展,導入更多安寧的觀念和溝通方式,幫助家長做更好的選擇。1051016
 

 

 

為豐富偏鄉藝術資源,由研揚文教基金會主辦的「二○一六彰化縣藝術光點藝文圓夢計畫-彰化縣五所聯盟學校聯合開幕典禮」,昨(四)日在員林市育英國小盛大舉行。彰化縣副縣長陳善報與五所參與計畫學校校長等人,共同為二○一六年彰化縣藝術光點計畫聯合啟動。

啟動典禮以螺青國小精彩的太鼓表演展開序幕,以及育英國小活潑的舞蹈表演讓典禮增添藝文多元色彩。陳善報表示,透過這個計畫,讓老師在教學上增加不少資源,希望參與計畫的五所學校擔任領頭羊,成為日後推廣偏鄉學校藝雲林縣四湖鄉性感內褲術人文領域的種子學校,把彰化的藝術教育帶到另一個高峰。

「藝術光點藝文圓夢計畫」,由彰化縣政府邀請育英、媽厝、螺青、溪州、新民國小等,五所學校共同參與,透過四項子計畫的推動,包含「世界繪本暨插畫巡迴展」、「e-School繪本創意數位教材」、三天二夜「台北藝術探索見學之旅」、「藝術好好玩戲劇巡演」等,讓藝文資源進入偏鄉校園,豐富學校藝文展覽以及藝術教學資源。

研揚文教基金會董事長莊永順表示,這個計畫主要是將藝文資源帶到偏鄉,為地方及偏鄉的孩子開啟不同的視野,讓偏鄉小朋友有機會能夠多接觸藝術,希望藉此提升小朋友對藝術鑑賞的能力。
 

工商時報【本報訊】

在職場上,有時我們會找一些人來取代父母親原本的功能,成為未來方向的指引。但卻可能發生這樣的事:我們遇上一個人,心裡很欣賞他、想向他靠近,潛意識卻是妒羨他,所以不知不覺地透過學習,掠奪他身上的資產,把他當成標竿,最後取代了他的位置。面對指導者,是學習、還是模仿?

贏過強者是為了證明自己這種心情和心理學所說的「伊底帕斯情結」相關:指的是幼兒時期,我們為了生存,所產生一種與父母競爭、進而取代他的欲求,像是孩子偷擦媽媽的化妝品、將腳丫子裝進爸爸的皮鞋,都是這個道理。

倘若父母對這些行為一笑置之,競爭欲求就變得一點也不可怕,但若因此受到責備或禁止,就會一點一滴潛入內心深處,累積成一種壓抑的「情結」。自此之後,我們會開始隱藏那些可能受到懲罰的想法,「情結」自然無法順利在童年時期消化,便跟著我們長大、被我們帶進職場。

這麼一來,我們和那些有指導能力的「楷模」之間,關係就變得相當微妙。明明很想向他學習,卻不敢主動詢問太多;好像關係已經相當親近,卻又沒有感覺真的很熟悉。一種若即若離的感覺,變成彼此不能再逾越雷池一步的高牆。

人性使然,往往喜歡贏過強者來證明自己,但其實我們並非真的想要取代他們,而是希望自己成為一個能和強者匹配的人。 (摘自本書第二話)

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